הורים וילדים עם אוטיזם* (פנימניות**)

*על רצף האוטיזם, אספרגר, לקויי תקשורת, PDD

פנייה אישית אל ההורים:

הדברים הבאים נכתבו בצורה מיוחדת, לא רגילה, אולי כמו שיר. אנא קראו אותם במקצב , שיאפשר להבינם בדקות ובשלמות. אנא קראו בנשימה עמוקה. כשנחוץ, קראו מילה, משפט או קטע שוב. קריאה כזו תאפשר להכנס לראש המיוחד של האוטיזם, לתקשורת מבפנים.
את האם, אתה האב, יקרים לליבי במיוחד. כהורים לילד עם אוטיזם (או על רצף ליקויי התקשורת), יש לי עניין אישי, להושיט לכם יד, וללכת אתכם בדרך ההתמודדות וההתפתחות שלכם.
הורות היא הוויה יסודית, מיומנות מורכבת, אתגר מעניין ומגוון, מקצוע טבעי בראשיתי, פעילות רבת פנים, חיונית לכל אדם בתחילת דרכו, המשפיעה ביותר על עיצוב החברה האנושית. היא אחת האפשרויות החזקות הישירות העמוקות ומשמעותיות ביותר, לצמיחה אישית בכל מישורי החיים.

יחסים שבין הורים, ילדים, ואוטיזים:

הורות לילד עם אוטיזם, היא חווית חיים בעלת איכויות יוצאות דופן. ייחודית בריכוז, במשך, בעוצמה, בריבוי הצדדים, באתגרים הגופניים, נפשיים, חשיבתיים. וכן ביצירתיות וברוח שהיא מביאה עימה.
כן, הכותרת דו משמעית, פסיק אחרי הורים, משאיר את הילדים עם אוטיזם, וההורים מאחורי הפסיק, בלי אוטיזם. זו הדרך בה מוצג בדרך כלל, מצב היחסים במשפחות, בהן יש ילד שאובחן כאוטיסט.
אפשר להעביר את הפסיק אחרי הילדים, לחבר הורים וילדים, ולהציב אותם יחד, בהתמודדות עם אוטיזם.
ננסה להתבונן באפשרות בלי פסיק המובאת כאן, כשהורים וילדים יחד, מתחברים עם אוטיזם מבפנים, מתיידדים זה עם זה, ילדים עם הורים ועם אוטיזם. משכללים את כישוריהם, במיוחד התקשורתיים רגשיים, ומשפרים את המודעות וההתנהלות הפנימית, ואת התפקוד החברתי.

אוטיזם ושפה:

אני מבקש, בעדינות, בקצב שלכם ובבטחה, להכיר אתכם מבפנים. מפנימי שלי, מפנימכם שלכם, מהאוטיזם שבעולמי, מהאוטיזם שבעולמכם. לפתח יחד שפה משותפת, שנותנת הד למובן, למשמעות. שפה שנוגעת ,פותחת, מארגנת, מתאמת. שפה שמאפשרת להביע אכפתיות, אהבה, רצון, בחירה. שבה ניתן לבקש, לקבל, לתת, להשיב, להנות ממשוב כמשב רוח רענן, להיות בשיח. נפתח שפה צעד צעד, ב: נוכחות, תנועה, מבט, חיקוי, מבע פנים, מחווה, מגע, קול, מילה, משחק, קו, צבע, חומר, דו שיח, רב שיח. כל אחד בהתאם ליכולתו העכשיוית, לשלב ההתפתחות האישי שלו.
**אני מציע לקרא לאוטיזם בשפה העברית – פנימניות. פנימני הוא מי, שהתפתחותו מינקות, או מפעוטות, מכונסת יותר בעולמו פנימה, ומעוניין פחות, או מעט, במה שמחוצה לו, בעולם שמסביבו. מכאן תוכלו לקרא פנימניות – כשמופיעה המילה אוטיזם, ופנימני – כשמופיעה המילה אוטיסט. כשנתרגל נוכל עבור להגדרה זו בעברית. באנגלית התחילית aut מדגישה את ההתיחסות הממוקדת בעצמי, בחזרה על אותו הדבר שוב ושוב, ועל הפן האוטומטי של ההתנהגות. אוֹטִיזְם מתייחס להפרעה התפתחותית שבה הילד אינו יוצר קשר עם הסביבה. בהגדרה פנימני יש הדגשה, של בחירה בפנימי. התיחסות למה שיש בפנימי, לדרך פנימה, למשמעות של הבחירה. יש רמז לאיכות של הפנימניות, לתוכן למשמעות.

אתם ההורים הילדים האוטיזים ואני:

אני מושיט יד ומיישיר מבט אליכם, מזמין אתכם, לצרף אותי למשט שלכם, בים הקסום, הפלאי, המפתיע, והסוער של האוטיזם. אני מביא איתי מצפן, כמה מצופים, משוטים, וגם כלים לצלילה עמוקה וארוכה. בדומה לדולפינים, יש לי ס‍‍וֹנַר לנווט מעמקים, לתקשורת פנימית מדויקת, טכניקות לשיתוף פעולה, בתוך ומחוץ למים.
נגענו בהגדרה של פנימניות – אוטיזם, ננסה להציץ לאיכויות שאפשר שיש לפנימנים אוטיסטים. למה מתקיים שם בפנים, איך אפשר להתידד איתו, לתקשר איתו, לשמור לו מקום, להתפתח איתו וממנו.

איך התיידדתי עם האוטיזים שלי:

הייתי ילד, הלכתי אחרי שעות בית הספר, כשיכולתי להיות עם עצמי, ובחרתי מילים שהיו בעיני מיוחדות. הן היו פורחות באויר מסביבי כפרפרים, משמיעות לי את צליליהן בהרכבים חזרות וטונים משתנים. הייתי מתיידד איתן, משחק איתן, מדבדח איתן. הן קבלו גוף וצבע, משקל ומעוף, מובנים מתחדשים וקולות. הן היו שותפות לסוד שלי ושלהן, למסע המשותף שלנו מחוץ לדפים לספרים למחברות, מחוץ לבית הספר, לכללים ההכרחיים כדי שכולם יבינו. אנחנו הבנו תמיד ומייד, נהננו מההשתנות היצירתית המתמדת, שלהן ושלי. העולם שלנו היה מובן לנו, גם כשהמובן יצא לטיול מפותל.
משתעשעים וחולמים אחרים (לאוהבי נונסנס ושירה) (:
כשגדלתי גיליתי שגם ילדים ומבוגרים אחרים משתעשעים במשחקים כאלה. בינהם חולמים כותבים ומשוררים. לואיס קרול כתב על הפרושים האפשריים לספר האי-הגיון (נונסנס) שלו 'ציד הסנרק' כך: המילים הן בעלות הרבה יותר מובנים ממה שאנחנו יכולים להעלות על דעתנו.
ובדרך אחרת, ביאליק החביא התרסה תקיפה בתפיסת העולם בה התחנך כתלמיד ישיבה בוולוזין ברוסיה, בתוך שיר ילדים תמים קצר ופשוט, ופופולרי עד היום:

נַדְנֵדָה

נַד, נֵד, נַד, נֵד, שְׁנֵינוּ שְׁקוּלִים
רֵד, עֲלֵה, עֲלֵה וָרֵד! בַּמֹּאזְנָיִם
מַה לְמַעְלָה? בֵּין הָאָרֶץ
מַה לְמָטָּה? – לַשָּׁמַיִם.
רַק אֲנִי,
אֲנִי וָאָתָּה;

אמירה חברתית על שיוויון מהותי, וחיבור בין בני אדם באשר הם, על העליות והמורדות שביסוד החיים, על שאלת האדם האלוהים והיחסים בינהם ואליהם, מה מקומם? למעלה? למטה? והתשובה הישירה והחד משמעית: רק אני, אני ואתה, בתוכי, בתוכך, וביחסים בינינו, יכולה לשכון השכינה, האל החי, לא רק בשמיים ובאדמה. התבוננות על ההדדיות והמשחקיות של היחסים בין בני אדם.
ומכאן גם הדגש של מבפנים, על היחסים שלנו כהורים עם עצמנו, ועם ילדינו, ומה שיכול להתפתח מהתבוננות וצמיחה שם.

עוד חוויות מעולם האוטיזם – תחושת העגלוליות:

בילדותי, ברגעי התרגעות שלווים עם עצמי, בדימדומים שלפני או אחרי השינה, הופיע תחושה מתפשטת בכל גופי, של עגלוליות. גופי שלי הורגש לי עגלגל, אפילו קצות הציפורניים, והכל נעשה כגלילים וכדורים עגלגלים, תפוחים ומעט רכים, וכך גם כל דבר בסביבה נהיה בהרגשתי עגלגל, גם קצה חד של סיכה, הרגשתי באיכות העגלגלה שלו, בין קצות אצבעותי העגלגלות. הרגשה מופלאה, נעימה, וענוגה זו, נמשכה מדקות ספורות, עד לחצי שעה ויותר. עלו בי רגשות ומחשבות לא נעימים, אולי משהו לא טוב קורה לי, הנה עוד דבר מוזר ושונה אצלי מכולם, אולי אני משתגע. למזלי אימי היתה רגועה ומכילה, כשאזרתי אומץ וסיפרתי לה על חוויות העגלגלות. היא אמרה, שלאנשים רבים יש תחושות מיוחדות, ושזה טוב, ולא קשור בשיגעון. אימי עבדה בבית חולים פסיכיאטרי, ונראתה לי ברת סמכה בעניין. כך נרגעו דאגותי וחרדותי, ויכולתי להמשיך להנות מחוויות העגלגלות, באין מפריע. חקרתי את החוויות האלו, שוב ושוב לפרטים, ובהמשך גם רכשתי שליטה. יכולתי להזמין את החוויה, או לדחותה לזמן אחר. כיוון שהיא היתה נעימה ומרגיעה, יכולתי להזמינה כשרציתי, וכשחיפשתי רוגע ושלווה. בהמשך חשבתי שאולי זו דרך, לחזור לתחושות הינקותיות, כשהגוף עגלגל, ואולי גם תחושות העובריות, כשגם הסביבה עגלגלה, מימית ומערסלת. פיתחתי את השליטה שלי בתזמון תחושת העגלוליות, גם בנוכחות אחרים, למשל בשעת פגישה טיפולית, או עם חברה או חבר, שהיה בטוח לשתף אותם בחוויה אינטימית כזו. בידיד מבפנים, אני מאפשר להתחבר ולהזמין חוויות דומות, שהן דרך נפלאה להחלמה עצמית.

דקדוקים פנמיים וערפל:

בפגישות טיפוליות, וברגעי שקט עם עצמי, אפשרתי לעצמי לחוות שהות בתחושות של ערפל, של התכנסות פנימית עמוקה. חוויות של תהיה, של המצאות שהיא שיוט ללא כוון, שיש בהם הוויה חסרת התכוונות, שבה הכל פתוח הכל אפשרי. מצבים של שהייה, ערנות ורגישות גבוהות, המתנה נינוחה ומתונה, שהיא מתנה של נוכחות חסרת פניות. 'תוהו ובהו, ואור ערפילי על פני תהום, אהיה באשר אהיה'.

תהליך של הסתגלות:

נדרש לי תהליך של הסתגלות. בהתחלה, מצבים אלו העלו פחדים, רתיעה וחוסר אונים, לעיתים גם עצב ורוגז. עם ההתנסויות החוזרות קבלו מצבים אלו אופי מתון ורגוע, התפתחו הרגשות בטחון ויציבות. משקולת פנימית עמוקה שנוצרה והתפתחה, איזנה וייצבה את הסירה שלי, ששטה בים הרוגש, של פחדים, בלבול, מתחים, משיכות לכיוונים שונים ומנוגדים, כעסים, זכרונות, כאבים, צער, יגון, ניסיונות לארגון סדר ומשמעות, התפרקויות ובניות, קריסות התייצבויות, וגם קפיצות דרך, תחושת שפע שמחה והתלהבות.
כך יכולתי לשוט ולצלול, ובבטחה והתמדה, להתרחק מהקוטב של הסתבכות בפלונטר פנימי, של מחשבות מעגליות חוזרות, חרדות, מתחים, רגשות, בלבול, דכאון ואבדן. ולהתקרב לקוטב, של הכרה והערכה עצמית, שלווה, יציבות, עוצמה, בהירות, יצרתיות, שכלול פנימי ושיפור תפקודי.

בחירה והכוונה עצמית:

ערנות למרכיבי ושלבי התהליך, אפשרו לי שליטה בחירה והכוונה עצמית. יכולתי ללמוד להעמיק ולהרחיב את התהליך, לשתף אחרים וללמד ולעזור לאחרים.
להתיידד מבפנים עם אוטיזם:
בהמשך אתאר איך אני מבין את המצבים האוטיסטיים, ואת ההתרחשות הפנימית אצל אוטיסטים, ואיך אפשר להתיידד אתם מבפנים, להושיט להם יד, לשוט אתם, ולצעוד אתם, בדרכם מבפנים אל החוץ, התקשורת, והתפקוד.

דימוי עצמי מחובר ושלם:

התהליכים שתארתי כאן נותנים מבט על האפשרות להכיר את החוויות האוטיסטיות שלנו, לצמוח משם באופן הדרגתי טבעי אורגני. כך נוכל לדעת ללוות את הילדים האוטיסטים בדרכם, באופן שיצור התאמה ואוטנטיות, בין פנים לחוץ אצלנו ואצלם. כך תתאפשר התפתחות קשר, ביטוי משוכלל ותקשורת, שמבוססים על תחושה ודימוי עצמי מחובר ושלם.

פורקן רגשי מלא ויעיל:

במשך עשרים שנים, התנסתי בפתוח היכולת, לחלוק זמן הקשבה, עם שותפים ושותפות, ולעודד פורקן רגשי מלא ויעיל. התאמנתי בעבודה בכלי הזה עם ילדים, ילדים אוטיסטים, הורים ואחרים.
מרכיב זה, של תהליכי התפתחות והחלמה, מהווה בעיני בסיס מרכזי וחיוני. הוא טבע מולד – גופני, נפשי, הכרתי, ורוחני, של כל בני האדם. מהיום שבו נולדנו, ובשנים הראשות, כמעט כולנו, פרקנו בגוף-נפש רגשות:
– בכינו בחופשיות ובשפע, ופיהקנו פיקוהים מלאים כשכאב לנו, נעלבנו או הרגשנו עצב או צער. – רעדנו, הזענו זיעה קרה, וצחקנו כשנבהלנו או הרגשנו פחד. – צעקנו, הנענו חזק את הידיים, רקענו ברגליים, היכנו באגרופים בשטיח או בריצפה, הזענו זיעה חמה, כשכעסנו והרגשנו תסכול וחוסר אונים או זעם. – השמענו קול גבוה, צהלנו, קפצנו, רצנו, רקדנו, שרנו, חייכנו וצחקנו, כששמחנו והרגשנו: התלהבות סקרנות תקווה, התרגשות אופטימית, הצלחה, שותפות, הבנה ועזרה. – הבטנו, התקרבנו, נגענו, התחבקנו, בינקותנו ינקנו, בילדותנו התנשקנו, שיחקנו במשחקים גופניים, צחקנו, השתעשנו, היינו באינטימיות, כשאהבנו, והרגשנו חיבור, קשר, אחווה ואכפתיות.

הבנה מפורטת וברורה, וידע מעשי בתהליכים אלו, הכרחיים, כדי לאפשר מעבר מכשולים וקשיים התפתחותיים, במיוחד אצל ילדים, ולילדים מיוחדים, כולל אוטיסטים ולקויי תקשרת. כאן כבשאר התחומים, המפתח לשינוי הוא ההורים. הורים יכולים ללמוד, לקבל לווי, ולהתנסות באופן הדרגתי ובטוח, בחיבור לרגשות, ברענון ופיתוח, של יכולת מבוקרת לפורקן רגשי מלא ויעיל.

כתיבת תגובה

סגירת תפריט